摘要：人类遗传信息是极具价值的个人本质信息。价值引发所有权争夺，本文以美国为蓝本，系统分析了遗传信息归属于个人、获取者、家族成员或全人类的合理性与争议。在利益平衡语境下，本文认为：应借鉴美国做法，赋予获取者针对人类遗传信息的所有权，以医生告知遗传风险义务平衡个人利益和家族成员利益，同时以知情同意和信息保密加强对个人利益的维护。

一、问题的提出

蕴藏于我们的细胞中，反映个体遗传本质的遗传信息是否归我们自己所有？答案似乎显然是肯定的。然而，遗传信息的巨大价值使其显而易见的个体所属性受到了巨大的挑战。

2015年，世界最大的族谱网站Ancestry.com进入健康领域，推出Ancestry Health网站。该网站将族谱信息和遗传信息结合起来，建立完备的家族健康史，从成立之初即从不讳言欲将这些极具价值的家族遗传信息出售给医学研究者的意图。同样在2015年，直接向消费者提供遗传检测服务的23andMe公司宣布与医药和生物技术公司签订了价值数亿美元的患者数据库合同。这一举动并不出乎意料，早有评论认为23andMe的真实目的并非提供遗传检测服务，而是收集遗传信息。

如今，人们可以通过医疗活动，或者专项遗传检测服务获知与疾病、致病风险、亲子关系相关的遗传信息。遗传信息也经常被用于生物医学研究以开发疾病的诊断与治疗方法。这些信息属于谁？你拥有自己的遗传信息吗（毕竟这来源于你的身体）？生物技术公司或医疗、研究机构拥有你的遗传信息吗（是他们通过技术手段获取了遗传信息，并且予以保存）？,你的家人拥有你的遗传信息吗（遗传规律使得你与家人不可避免地共享某些遗传信息）？又或者,遗传信息属于全人类（这似乎更能促进全人类健康福祉）？

关于遗传信息所有权的争议在美国由来已久。尽管目前看来，争议并未得到解决。但无论如何，走在遗传学发展最前沿的美国淋漓尽致地展现了遗传信息的复杂性，遗传信息所有权牵扯到的各方利益，联邦及各州的立法努力，这些使得美国成为研究遗传信息所有权问题的最佳蓝本。本文试图抛砖引玉，以美国为蓝本，系统分析关于遗传信息的所有权争议，并给出适合我国的建议。

二、人类遗传信息的所有权争议

遗传信息(genetic information) 并非人们通常所说的DNA或基因本身，而是解码DNA或基因所获得的，由A（腺嘌呤）、T（胸腺嘧啶）、C（胞嘧啶）、G（鸟嘌呤）排列组合而成的序列信息。人类遗传信息具有以下几大特征：

（1）人类遗传信息是最深层次的个人信息。遗传信息不仅可以揭示身高、外貌等显而易见的外在特征，也可以一览无余地揭示疾病、性取向等深藏的个人内在特征（当然，环境也可能干预基因的表达，从而造成外在表型与内在遗传信息的不对应或不完全对应）。

（2）人类遗传信息具有稀缺性。尽管全人类共享99.9%的遗传信息，但剩下的0.1%造成了每个人的独一无二性。每一个人拥有且只能拥有一套遗传信息，这套遗传信息伴随着人们从出生到死亡。

（3）人类遗传信息具有家族性。遗传信息通过父母生殖细胞的结合传递给下一代，绝大部分遗传信息都可以追根溯源到父母、祖父母、外祖父母、甚至祖先。遗传性疾病，如多指(趾)、多发性结肠息肉、多囊肾、血友病等往往表现出明显的家族性倾向。

（4）人类遗传信息是永久的数据信息。尽管发育的任何时期都可能存在基因突变，但相对于人类基因组的30亿个碱基对来说，随机、偶发的基因突变不足以改变遗传信息的永久性。另外，遗传信息本质上是数据信息，具有天生的流动性，遗传信息的数据交换可以是瞬时的、发散性的。 

以上四大特征构成人类遗传资源的价值。在医疗活动中，遗传信息可用于检测疾病、预测疾病的发生及预后、靶向治疗疾病；在科学研究中，基于对多位个体遗传信息的统计分析，可以建立疾病和基因之间的关联，进而开发疾病诊断与治疗方法；在亲子鉴定中，遗传信息可以精确确定亲子关系；在犯罪调查中，通过对血液、精液、唾液、头发等遗传材料的信息解读，帮助警察锁定罪犯。

价值引发所有权争夺，关于人类遗传信息的所有权归属，存在四种观点：归属于个人；归属于获取者；归属于家族；归属于全人类。

归属于个人最直接的理由就是：DNA是我的，来源于DNA的遗传信息自然也是我的。个人完全可以通过限制他人对其细胞的获取,进而控制对遗传信息的获取。当然，实践中，这种限制细胞获取的行为几乎是不可行的。几乎所有的人类细胞中都包含个人整套遗传信息，我们每天都不可避免地将细胞散落在环境中。利用生物技术，微量的唾液细胞或毛囊细胞就足以获取遗传信息。

自由、自主、自尊的伦理需求是遗传信息应归属于个人的另外一个重要理由。遗传信息是人的本质特征。几乎我们的一切表型，如肤色、身高、智力、种族、疾病、等等，都与遗传信息的表达与调控密不可分。“遗传信息=我”是人们的直觉性认知，与之类似的认知曾一度在反对基因专利中发挥重要作用。“专利基因=专利人类”，将人类予以专利谋求经济利益，是对人类自由、自主、自尊的剥夺。反对者曾以美国宪法修正案第十三条的奴隶条款，即“在合众国境内受合众国管辖的任何地方，奴隶制和强制劳役都不得存在，但作为对于依法判罪的人的犯罪的惩罚除外”，反对基因专利。

必须指出，在对个人自由、自主、自尊的侵犯上，拥有个人遗传信息相较专利基因更进一步。工业实用性要求使得基因专利所主张的不可能是个人遗传信息，而是具有共性的群体遗传信息，影响范围取决于共享遗传信息的特定群体的大小，但这种影响不特定于某个具体的人，而侵犯个人遗传信息将直抵尊严。

尽管尊严常被人们提及，但似乎并没有关于尊严的统一定义。事实上，从正面评价尊严具有极大困难性，人们往往会从反面提及尊严。例如，隐藏的疾病信息被他人知晓，隐藏的智力信息被他人知晓，隐藏的家族关系（如收养）被他人知晓，等等。在某些情况下，隐藏的遗传信息被利益相关人，如保险公司、雇主、竞争对手知晓，会导致除有失尊严以外的其他后果，如无法获得保险，被解雇，丧失竞争优势。退一步来说，即使通过技术手段隐藏或抹去遗传信息对应的个人身份信息，并且他人对遗传信息的利用完全不会影响我们的正常生活，但是反映个人本质的遗传信息对于他人来说却只是工具，或者商品，人们仍然可能感觉到被冒犯。

遗传信息的获取者（如医药公司、生物技术公司、研究机构）同样具有主张遗传信息所有权的强烈诉求。遗传信息虽然天生存在于我们体内，但并不因其存在即产生价值。获取者首先需要从遗传材料中提取DNA，然后设计引物、测序，获得遗传信息后，还需要对其予以解读，价值由此产生，这些显然需要物质、脑力及体力投入。另外，需要指出的是，个人遗传信息产生的价值极其有限，只有通过对大量个体遗传信息的统计分析，才能找出遗传信息与表型之间的关联性规律，据此开发疾病的诊断与治疗方法。简言之，遗传信息的获取者通过劳动呈现了遗传信息的价值。

家族成员主张遗传信息所有权的合理性来自于遗传信息在家族中的共享。遗传信息通过父母生殖细胞的结合传递给下一代，当遗传信息中携带致病信息，疾病也因此传递下去。例如，红绿色盲、血友病、白化病、哮喘、唇裂、精神分裂症、无脑儿、高血压、先天性心血管疾病、癫痫等均为遗传性疾病。当一人罹患遗传性疾病，往往意味着亲属患病风险的增加。

“遗传信息属于全人类”这一理念来自于《世界人类基因组与人权宣言》第一条，“人类基因组是人类家庭所有成员根本统一的基础，也是承认他们生来具有的尊严与多样性的基础。象征地说，它是人类的遗产。”这种最广泛的遗传信息共享体系似乎能最大程度地促进遗传信息的利用和开发，进而提高全人类福祉，因此颇有一些拥趸。

三、功利主义下的所有权归属

功利主义的创始人边沁认为，行为的正确与它增进幸福的倾向成比例，行为的错误与它产出不幸的倾向成比例。功利主义主张一种最大幸福原理，它把追求快乐和避免痛苦看作行为的唯一目的，其他一切东西都是达到这一目的的手段。另一位功利主义代表人物密尔对最大幸福的含义进行了解释，“最大幸福作为指导人们行为的标准，并不是行为者本人的最大幸福，而是全体相关人员的最大幸福。” 密尔认为，功利主义所提倡追求的不是每个人一己的幸福，而是所有人或绝大多数人的幸福。

生物技术往往以增加全人类福祉为目的,提高作物产量、改善环境、治疗疾病，完全契合功利主义的“最大幸福 ”。因此，在该领域，功利主义根叶繁茂。

Diamond v. Chakrabarty案是美国专利法历史上最重要的案件之一。该案涉及通过遗传工程获得的可降解原油成分的细菌，对处理原油溢出具有重要的价值。该案之前，生命体是否可以授予专利权存在巨大争议。反对者认为，授予生命体专利权可能产生巨大风险,例如生物多样性丧失，引起环境污染，诱发新的疾病，等等。然而，抛除这些不可预期的风险，生物技术的确可预期地改善人们的生活，实现“最大幸福”。在这样的背景下，最高法院裁定“活体人造微生物具备可专利性。任何人只要发明或发现了任何新的，或有用的产品或合成物，都是满足法律规定的可专利性主题。”

最高法院在Diamond v. charkrabarty案中的决定促进了美国生物技术的繁荣发展。2010年，美国举办了多场活动纪念Diamond v. Chakrabarty案三十周年。生物技术产业组织（Biotechnology Industry Organization ,BIO) 主席Jim Greenwood发表如下讲话，充分肯定了diamond v. charkrabarty案对美国生物技术产业所做的贡献：最高法院在Diamond v. charkrabarty案中的决定刺激了生物技术产业的创新机制，法院向生物技术公司和发明人做出保证，即使建立于200年前的专利系统不可能预知，也需要对这种新兴的技术予以保护。由于法院的决定，美国生物技术产业得到发展，医疗诊断方法的突破拯救了世界范围内的众多生命，提高了玉米的产量，等等。我们的产业是国家创新经济的核心组成部分，提供了750多万个工作机会，使得美国具有全球竞争优势。

目前，在美国，几乎没有直接指向遗传信息的判例法。由于遗传材料的核心价值常常在于遗传信息，涉及遗传材料所有权的Moore v. Regents of the University of California案是学者在讨论人类遗传信息所有权时最常引用的案例。

1976年，John Moore因患有淋巴细胞白血病接受加利福尼亚大学洛杉矶分校医学中心David Golde医生的诊治。在未告知John Moore的情况下，David Golde利用John Moore的患病细胞建立了细胞系并商业化，获得了巨大的商业利益。John Moore起诉加利福尼亚大学董事会,主张对细胞的所有权，认为被告对其细胞未经许可的使用构成非法占有（conversion）。

加利福尼亚州高等法院未支持John Moore的主张，认为患者遗弃的(abandoned)血液和组织样本不是个人财产，个人也不拥有分享商业利益的权利。在目前法律并不存在承认离体组织或其他身体样本财产权先例的情况下,对于应否扩展适用非法占有理论，法院认为有两点考量至关重要：一是保护患者自主做出医学决定的权利。这一权利建立在被广泛认可的诚信义务和知情同意原则的基础上；二是保护从事社会有益活动的善意方。例如，研究者没有理由认为使用细胞样本可能违背提供者的意愿。

对个人拥有遗传材料所有权持反对意见的上诉法院法官George,J.更直接地表达了功利主义立场。他将不同竞争利益放在财产利益的合理一边，认为如果承认个人对遗传材料的所有权，医疗和研究机构的利益都会受损。对于医生和研究者来说，从每一个样本提供者那里获得知情同意并且分享利益是管理上的噩梦。更重要的是，当患者认为自己的组织或血液样本具有潜在价值，会提供给出价更高的一方，研究机构之间的竞争由此发生。这些都将导致研究成本的大幅攀升及医疗服务质量的急剧下降。另外，这也将对公共利益造成不利影响，器官捐献将受到不合理的经济刺激，器官市场出现，无偿捐赠受到抑制，医学研究减少，疾病诊断治疗方法的开发受到影响。以典型的功利主义视角，George,J.法官得出结论：赋予个人针对遗传材料的财产利益无助于实现公共利益及社会福利最大化。

法官George,J.在Moore案中展示的功利主义权衡在直觉上具有吸引力，也貌似合理。事实上，大多数意见认为研究者之间自由、充分的人类细胞系交换会因为承认个人对遗传材料的财产利益而受到严重的抑制，每一个交换者都可能面临诉讼,可能的诉讼风险将降低从事医学研究的经济刺激。Moore案的决定被之后的判决一次次确认。法院不断地告诉我们，如果将遗传材料交给研究者（无论是否取得知情同意），生物材料和由此获得的遗传信息属于研究者，更确切地说，属于雇佣他们的研究机构。

必须指出，Moore案一直存在巨大争议，法院遵循Moore案判决是在认识到“解决争议”比“以哪种方式解决争议”更为重要的前提下。美国技术评价办公室（Office of Technology Assessment）在针对Moore案提交的报告中就强调了遗传材料所有权不确定性对学术研究和襁褓中的生物技术产业可能产生的不良影响。报告指出，基于研究者之间经常分享样本的事实，遗传材料所有权的不确定性所影响的将不仅仅是样本的原始获取者，也会波及任何使用遗传材料或由此建立的细胞系的研究者，即使他们并不知晓细胞最初来源于哪里，这种不确定性将极大程度上影响投资人、公司针对产品研发、生产和市场化的决定。

Moore案争议的本质在于法官适用的功利主义理论的固有缺陷：竞争利益权重的分配具有主观性；利益竞争的后果基于假设。这使得针对同一问题的功利主义分析可能产生截然不同的结果。

针对Moore案，Broussard和Mosk法官基于与多数派法官使用的相同几个因素，得出了不同的结论。他们认为，获得捐赠者的知情同意并非多数人描述的那么繁重。另外，相较于赋予个人对遗传材料的财产利益，细胞系等遗传材料可以被授予专利权、或采用商业秘密方式予以保护的事实对研究者自由、高效获取遗传材料的影响更大。Broussard和Mosk法官也不认为医学研究的经济趋动力会被摧毁，医学或生物技术产品的价值主要来自于研究者、生物技术公司等对遗传材料价值的“添加”，即使侵犯患者遗传材料财产利益，其所需要承担的责任也是十分有限的。

最后，Broussard和Mosk法官认为，患者利益应超越研究者、生物技术公司利益。他们还增加了两项患者利益：基于遗传材料的经济利益；与获取者对等谈判的利益。他们认为，如果遗传材料确实具有价值，那么相较于研究者、生物技术公司，作为提供者的患者自然拥有更强烈的经济利益主张，否则将构成对他人利益的商业剥削。承认患者的财产利益，也有助于避免不对等谈判地位而导致的不当得利。

功利主义评价如此见仁见智，同样的考量因素、截然不同的结论。然而，无论采取哪种观点，都必须兼顾竞争利益的平衡。作为主流观点的“赋予获取者针对遗传信息的所有权”并不意味着对个人利益置之不顾。考虑到滥用个人遗传信息可能对个人利益造成的侵害，2008年美国《遗传信息反歧视法》禁止在健康保险和雇工领域使用遗传信息。该法案禁止仅仅根据遗传信息预测将来可能罹患的疾病而拒绝提供保险，或要求支付更高的保险费。该法案也禁止利用个人遗传信息做出雇佣或解雇、或升职决定。

同样，反其道而行之，赋予个人对遗传信息所有权的阿拉斯加、佐治亚州、路易斯安那州、科罗拉多州、弗罗里达州也对个人权利范围进行了限制。这几个州具有相似的立法模式：（1）立法覆盖了有限的遗传信息，即仅来自于遗传检测的遗传信息，而不是广泛的遗传信息，例如家族史信息。（2）给予某些情况下获取遗传信息的豁免权。

在阿拉斯加，DNA样本及分析结果是被分析人的排他性财产。收集、分析、保存或者披露信息必须获得知情同意。豁免情形是法律许可的生物银行（bio banks）、亲子鉴定、新生儿筛查、紧急状态下医疗处理。科罗拉多州规定遗传信息是个人“独一无二的财产”，佐治亚州也使用了这一表述方式，但由于这一规定位于保险法中，并不适用于保险外的其他领域。路易斯安那州也是在保险法中规定“被保险者或应征者（enrollee）的遗传信息是被保险者及应征者的财产。”根据该法案，除犯罪调查或亲子关系确定外，任何人都需要获得授权才能获知遗传信息。并且，在没有获得被保险人、应征者授权的情况下，任何人都不允许保留其遗产信息。

鉴于以上几个州立法基本仅适用于保险法，这与“法院承认获取者对遗传信息的所有权+《遗传信息反歧视法》禁止在健康保险和雇工领域使用遗传信息”没有本质区别。

四、家族成员对遗传信息的共享

个人还是家族对遗传信息有更强的所有权主张，似乎是一个伪命题，因为遗传信息反映的是100%的个人，家族成员所能共享的遗传信息必然少于100%。然而，遗传信息与家族之间的密切关联性，却使得这个问题存在讨论的必要。

1995年Pate v. Threlkel案中，Heidi Pate罹患甲状腺髓样癌，起诉她母亲Marianne New的主治医生,认为（1）医生明知,或应知她母亲的疾病可能会遗传给她；（2）医生应警告自己进行疾病检测；（3）如果她的母亲在3年前确诊甲状腺髓样癌时就被警告其子女的患病风险，她就可以让子女进行疾病检测；（4）如果Heidi Pate当时进行了疾病检测，就可以采取疾病预防措施，很可能被治愈。弗罗里达州高等法院首先考虑了Marianne New的主治医生是否有义务警告Marianne New其所患疾病的遗传倾向,并认为答案应当是肯定的。至于下一个问题，即医生是否还有义务警告Marianne New的子女或与之相关的其他人，法院的观点是：在告知患者其所患遗传性疾病对家族成员的意义时，医生的告知义务即满足。

不久后的Safer v. The Estate of Pack案中，新泽西州高等法院进一步发展了这一观点。原告Donna Safer的父亲罹患结肠癌,在其10岁时去世。被告,即Donna Safer父亲的主治医生Pack，未警告Donna Safer其结肠癌患病风险。Donna Safer在36岁时被确诊患有结肠癌，治疗中切除了大部分结肠和一个卵巢，据此以业务过失为由起诉Pack医生。地方法院认为，Pack医生没有义务向Donna Safer披露其父亲的遗传信息，仅在两种情况下医生负有披露义务：存在医患关系；存在需要保护公共健康的情形。而在本案中，Donna Safer不是Pack医生的患者，不存在医患关系。Donna Safer父亲所患疾病也不具有传染性，不会造成公共健康危机，因此Pack医生不负有披露义务。Donna Safer上诉。新泽西州高等法院认为，遗传性疾病与其它传染性疾病没有本质区别，医生负有警告患者家庭成员“可避免的”遗传疾病致病风险的职责。法院使用了“遗传家族（genetic family）”的概念，认为遗传信息不仅仅是个人医疗信息，也是家族信息，将信息披露对象从患者本人扩展到患者直系亲属。

家族成员共享遗传信息以保障家族成员健康利益为目的。前述两案均涉及癌症这一恶性疾病，在被告知患病风险的前提下，早诊断、早治疗，的确可以大大增加治愈可能。对于当前医疗条件下几无治愈可能，但患病风险极高的恶性疾病，如亨廷顿舞蹈症，共享遗传信息则有助于家族成员进行生育选择。然而，在某些情况下，遗传信息共享却并不利于这一目的的实现。例如，对于某些缺乏有效治疗手段的晚发性疾病，如阿尔茨海默综合症，提前被告知产生的恐惧和无力感可能会在情绪上摧毁一个人。对于孩子来说，这种摧毁作用尤为严重。同时，也需要指出的是，“共享”必然与“隐私”相对立，“家族成员共享遗传信息”应以平衡“保护患者隐私”这一考量为前提。《美国医学会医学伦理规范》（Code of Medical Ethics of the American Medical Association）即指出，应承认和尊重医生对于患者医疗信息，尤其是高度敏感的遗传信息的保密义务，只有当第三方利益足够大，以至于超越医生保密义务，医生才能平衡利益，告知第三方。

对此，美国人类遗传学协会（American Society of Human Genetics，ASHG)建议，当满足以下4个条件，医生应告知患者家族成员其遗传疾病致病风险：（1）鼓励患者自己向家族成员披露遗传信息的尝试失败了；（2）家族成员的致病风险高，致病后果严重、可预期；（3）可以确定存在致病分享的家族成员；(4) 遗传疾病可预防、可治疗，或者早期检测可以降低致病风险。

五、归属于全人类已经是过去时

如前所述，“遗传信息属于全人类”是《世界人类基因组与人权宣言》中的理念。然而，国家间遗传资源多样性与遗传资源利用能力的严重不匹配使得这一理念丧失存在的土壤。这与“遗传资源属于全人类”的境遇极其相似。

遗传资源曾一度被认为是人类共同遗产。旨在“确保具有现实或潜在经济和/或社会意义的植物遗传资源，尤其是农作物，将被开发、保存、评估，并且用于植物育种及其他研究目的”的《植物遗传资源国际承诺》（International Undertaking on Plant Genetic Resources）的基础假设就是“植物遗传资源是人类共同遗产，因此应被无限制地获取”。既然是共同遗产，自然不能被赋予财产权利，不能被个人或国家所有。在这种开放体系下，植物遗传资源少量样品，例如种子的跨国获取通常是不受限制的。

然而，生物技术（尤其是基因工程技术）在20世纪80年代的迅速发展，使得遗传资源的经济价值凸显。遗传资源丰富的发展中国家与遗传资源利用能力强的发达国家产生了严重的利益冲突，争议的本质是针对遗传资源的控制权。“共同遗产”理念下的遗传资源自由获取使得提供遗传资源的发展中国家无法从中受益，同样也使得发达国家对遗传资源及其利用成果主张知识产权保护显得不那么名正言顺。一番利益博弈后，1992年《生物多样性公约》确定了遗传资源的国家主权原则，这种冲突在新建的“国家主权+知识产权”的权利秩序中被暂时消融。

遗传资源不再属于全人类，代表遗传资源主要价值的遗传信息也不属于全人类，这似乎是理所当然的推断。

六、利益平衡语境下我国的选择

美国蓝本告诉我们,利益平衡是解决人类遗传信息所有权争议的最重要考量因素。因此，本文无意从法理角度探讨人类遗传信息的所有权归属，而是在利益平衡的语境下，提出适合我国的建议。

人类遗传信息所有权问题涉及的各方利益主要包括个人利益、获取者利益、家族利益及公共利益。美国的做法是：赋予获取者对人类遗传信息的所有权，个人利益通过遗传资源获取必须经知情同意，并且立法禁止遗传信息被用于保险及雇工领域予以平衡。家族利益的实现方式是规定医生负有将患者遗传信息告知相关家族成员的义务。公共利益是“最大幸福”，以提高疾病诊断、治疗水平的方式得以实现。

这一做法是否平衡了各方利益？结论得出为时尚早，但争议真实存在着。本文开篇所提到的Ancestry Health网站和23andMe公司收集个人遗传信息并出售的行为，尽管取得知情同意，但仍遭受广泛批评。如一位批评家所言“我会以为我捐献的基因组信息只是用于研究，而不是出售。”也有人指出，如果你付钱请23andMe测序你的DNA，你也就成为了23andMe的产品。

总体上，笔者赞同美国的做法。判例法建立的医生对患者家族成员的告知义务，以及美国人类遗传学协会所建议的告知义务四个前提条件可以恰当地平衡个人与家族成员的利益。对于最主要的矛盾，即获取者与个人之间的利益冲突，尽管存在争议，但笔者认为前述法官George,J.的功利主义分析更具合理性。当与生俱来的遗传信息成为个人财产，潘多拉魔盒很可能由此开启。

然而，笔者认为，美国现行法律对个人利益保护不足。保障个人“自由、自主、自尊”的伦理需求应成为“剥夺”个人对遗传信息所有权的对价。具体包括：（1）禁止基因歧视；（2）禁止未经个人允许的遗传检测，如从日常生活中难以避免遗落的头发、唾液样本等获取遗传信息，用于攻击竞争对手等；（3）禁止遗传信息的非自愿披露，不仅为了避免基因歧视，也基于其它不希望信息被披露的理由；（4）禁止遗传信息被用于违背个人意愿的用途，如某些类型的研究。

知情同意、信息保护是实现对价的关键。获取前的专业伦理评估，知情同意详尽、可变更、可撤回、并贯穿遗传资源获取与利用的整个过程，防止遗传信息以不正当目的使用（无论是美国法规制的保险、雇工领域，还是其未涉及的入学等领域），这些将有助于解决诸如上文提到的Ancestry Health网站和23andMe公司争议，消除个人捐献遗传信息的顾虑，最终实现“最大幸福”。

结  语

遗传资源所有权的功利主义评价见仁见智，同样的考量因素可能导致截然不同的结论。“最大幸福”本身就是一个极难评价的字眼，预设“最大幸福”自然更甚。“基因专利的存与废”曾异常生动地展示了这一字眼的复杂性。与遗传材料所有权问题类似，基因专利授权也带有强烈的功利主义色彩。以促进生物技术产业发展，进而推动公共健康利益为主要考量因素，在“专利基因=专利人类”的强烈伦理谴责、保障研究者的研究自由等利益对抗下，美国依然在全球率先授予基因专利权。然而，30年后，当意识到利益失衡、“最大幸福”并未实现，美国最高法院在2013年裁决分离的人类DNA片段是自然界产品，不可被授予专利权，终止了30多年的基因专利授权历史。

然而，无论如何，似乎显而易见属于你的遗传信息其实并不属于你，这是美国目前给出的答案。维持立法稳定性的客观需求也意味着这一答案将维持很长的时间。借鉴美国做法，赋予获取者针对人类遗传信息的所有权，以医生告知义务平衡个人利益和家族成员利益，以知情同意和信息保护加强对个人利益的维护，对于我国来说，这应是合理的选择。

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